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Nur für Einwohner Europas. Wenn Sie in den USA ansässig sind, klicken Sie bitte hier.

Datenschutzrichtlinie

Gültig ab 20. Dezember 2019

Zuletzt aktualisiert: 20. Dezember 2019

Diese „Datenschutzrichtlinie“ beschreibt die Datenschutzpraktiken der Spark Therapeutics, Inc. und unserer Tochtergesellschaften und verbundenen Unternehmen, einschließlich, aber nicht beschränkt auf die hier aufgeführten Unternehmen (zusammen „Spark“, „wir“, „unser“ oder „uns“). Diese Datenschutzrichtlinie beschreibt, wie wir personenbezogene Daten erfassen, verwenden, offenlegen und anderweitig verarbeiten, und sie erklärt die Rechte und Wahlmöglichkeiten, die dem individuellen Nutzer in Bezug auf dessen Daten zur Verfügung stehen.

Spark kann Einzelpersonen zum Zeitpunkt der Erfassung ihrer Daten zusätzliche Datenschutzhinweise bereitstellen. Beispielsweise stellen wir Teilnehmern an klinischen Studien eine spezifische Datenschutzerklärung zur Verfügung, die unsere Datenschutzpraktiken im Zusammenhang mit der Durchführung klinischer Studien beschreibt. Diese Art der „fristgemäßen“ Mitteilung regelt, wie wir die von Ihnen zu diesem Zeitpunkt bereitgestellten Informationen verarbeiten dürfen.

Personen mit Sitz in der Europäischen Union sollten die hier bereitgestellten wichtigen Informationen unbedingt lesen.

Personenbezogene Daten, die wir erfassen
Cookies und ähnliche Technologien
Wie wir Ihre personenbezogenen Daten verwenden
Wie wir Ihre personenbezogenen Daten weitergeben
Zusätzliche Programmbedingungen
Ihre Wahlmöglichkeiten
Sicherheit
Kinder
Internationale Datenübertragung
Andere Websites und Dienste
Änderungen dieser Datenschutzrichtlinie
Kontaktieren Sie uns
Zusätzliche Informationen für Nutzer in der Europäischen Union
Datenschutzrechte in Kalifornien

Personenbezogene Daten, die wir erfassen

Wessen personenbezogene Daten wir erfassen

Wir erfassen personenbezogene Daten über die folgenden Personentypen: Teilnehmer an klinischen Studien, Patienten, Familienmitglieder von Patienten, Betreuer oder Fürsprecher, Ärzte und andere medizinische Fachpersonen, Prüfärzte für klinische Studien, Forscher, Apotheker und andere Personen, die direkt mit Spark oder seinen Dienstleistern oder Geschäftspartnern interagieren, einschließlich der Nutzer von Websites und mobilen Anwendungen.

Wie wir personenbezogene Daten erfassen

Wir erfassen personenbezogene Daten:

  • Direkt von Einzelpersonen
  • Über unsere Websites und mobilen Apps
  • Von Gesundheitsdienstleistern
  • Von Auftragsforschungsinstituten und Prüfärzten
  • Von Regierungsbehörden oder aus öffentlichen Unterlagen
  • Von Drittanbietern, Datenvermittlern oder Geschäftspartnern
  • Von Industrie- und Patientengruppen und Verbänden
  • Aus sozialen Medien oder anderen öffentlichen Foren (einschließlich Informationen zu unerwünschten Ereignissen oder Produktqualitätsbeschwerden)
  • Arten von personenbezogenen Daten, die wir erfassen

Arten von personenbezogenen Daten, die wir erfassen

Die Arten personenbezogener Daten, die wir erfassen und weitergeben, hängen von der Art Ihrer Beziehung zu Spark und der geltenden Gesetzgebung ab.

Wir können Folgendes erfassen:

  • Gesundheits- und medizinische Daten (wie z. B. Angaben zur Krankenversicherung, Informationen über körperliche und psychische Erkrankungen und Diagnosen, Behandlungen für Erkrankungen, genetische Informationen, Familienanamnese und Medikamente, die eine Person möglicherweise einnimmt, einschließlich Dosierung, Einnahmeuhrzeit und Häufigkeit) im Zusammenhang mit der Verwaltung klinischer Studien, Forschungsarbeiten, Patientenunterstützungsprogrammen, der Verwaltung von Compassionate-Use-Programmen und Programmen für den erweiterten Zugang zu Arzneimitteln sowie für die Nachverfolgung von Meldungen von unerwünschten Ereignissen
  • Persönliche und geschäftliche Kontaktdaten und Präferenzen (wie Name, Stellenbezeichnung und Name des Arbeitgebers, E-Mail-Adresse, Postanschrift, Telefonnummer und Notfallkontakt)
  • Biografische und demografische Daten (wie Geburtsdatum, Alter, Geschlecht, Familienstand und Informationen über Eltern oder gesetzliche Vertreter)
  • Berufliche Referenzen, Ausbildungs- und berufliche Geschichte und institutionelle Zugehörigkeiten
  • Zahlungsbezogene Daten (darunter Steueridentifikationsnummer und Finanzkontoinformationen), die wir zur Vergütung für professionelle Dienste benötigen, wie z. B. Beratungsdienste, die uns eine Einzelperson eventuell bereitstellt
  • Wenn Sie ein Gesundheitsdienstleister sind, erfassen wir Informationen über die Programme und Aktivitäten, an denen Sie teilgenommen haben, sowie Informationen dazu, welche unserer Produkte Sie verschreiben und welche Vereinbarungen Sie mit uns abgeschlossen haben.
  • Ihr Foto, Ihr Social-Media-Benutzername oder Ihre digitale oder elektronische Signatur
  • Öffentlich zugängliche Daten (z. B. unterstützende Kommentare von Spark-Produkten und Kommentare zur Erfahrung mit Spark-Produkten)
  • Sonstige Daten, die Sie uns zur Verfügung stellen (z. B. in E-Mails, Telefongesprächen, in Marktforschungsumfragen oder in sonstiger Korrespondenz mit Spark oder seinen Dienstleistern oder Geschäftspartnern)

Wir können andere öffentlich verfügbare Informationen, wie z. B. Informationen in Bezug auf die Organisation, für die Sie arbeiten, mit den personenbezogenen Daten, die Sie uns über unsere Dienstleistungen zur Verfügung stellen, kombinieren.

Automatisch erfasste Daten

Wir können Daten über Sie und Ihren Computer oder Ihr Mobilgerät automatisch protokollieren, wenn Sie auf unsere Websites zugreifen. Beispielsweise können wir den Namen und die Version des Betriebssystems Ihres Computers oder Mobilgeräts, den Hersteller und das Modell, den Browsertyp, die Browsersprache, die Bildschirmauflösung, die Website, die Sie vor dem Browsen auf unseren Websites besucht haben, die von Ihnen angesehenen Seiten, die Dauer Ihres Besuchs auf einer Seite, die Zugriffszeiten und Informationen über Ihre Nutzung unserer Websites und die Tätigkeiten auf unseren Websites protokollieren.

Wir erfassen diese Daten über Sie mithilfe von Cookies. Weitere Einzelheiten finden Sie im Abschnitt „Cookies und ähnliche Technologien“.

Änderungen Ihrer personenbezogenen Daten

Es ist wichtig, dass die personenbezogenen Daten, die wir über Sie speichern, korrekt und aktuell sind. Bitte teilen Sie uns mit, wenn sich Ihre personenbezogenen Daten während Ihrer Beziehung zu uns ändern, indem Sie uns eine E-Mail an info@sparktx.com schicken.

 

Cookies und ähnliche Technologien

Was sind Cookies?

Wir können Informationen mittels „Cookies“ erfassen. Cookies sind kleine Datendateien, die auf der Festplatte Ihres Computers oder auf Ihrem Mobilgerät von einer Website gespeichert werden. Wir können sowohl Session-Cookies (die verfallen, sobald Sie Ihren Webbrowser schließen) als auch permanente Cookies (die auf Ihrem Computer oder Mobilgerät bleiben, bis Sie sie löschen) verwenden, um Ihnen ein persönlicheres und interaktiveres Erlebnis auf unserer Website zu bieten.

Wir verwenden zwei Hauptkategorien von Cookies: (1) Erstanbieter-Cookies, die von uns direkt auf Ihrem Computer oder Mobilgerät platziert werden; diese erkennen Ihren Computer oder Ihr Mobilgerät, wenn sie unsere Website erneut besuchen; und (2) Drittanbieter-Cookies, die von Dienstleistern auf unserer Website bereitgestellt werden und von diesen Dienstleistern dazu verwendet werden, um Ihren Computer oder Ihr Mobilgerät zu erkennen, wenn Sie andere Websites besuchen.

Cookies, die wir verwenden

Unsere Website verwendet die folgenden Arten von Cookies für die unten aufgeführten Zwecke:

Wesentliche Cookies – Diese Cookies sind unerlässlich, um Ihnen Dienste bereitzustellen, die über unsere Website verfügbar sind, und damit Sie bestimmte unserer Website-Features nutzen können. Ohne diese Cookies können die von Ihnen angeforderten Dienste nicht bereitgestellt werden, und wir verwenden diese Cookies nur, um Ihnen diese Dienste anzubieten.

Funktionale Cookies – Diese Cookies ermöglichen es unserer Website, sich an Ihre Entscheidungen zu erinnern, die Sie bei der Nutzung unserer Website treffen. Der Zweck dieser Cookies besteht darin, Ihnen ein persönlicheres Erlebnis zu bieten und zu vermeiden, dass Sie Ihre Präferenzen bei jedem Besuch unserer Website neu auswählen müssen.

Analyse- und Performance-Cookies – Diese Cookies werden verwendet, um Informationen über den Datenverkehr auf unserer Website zu erhalten sowie dazu, wie Nutzer unsere Website nutzen. Die gesammelten Informationen können die Anzahl der Besucher unserer Website, die Websites, die sie auf unsere Website weitergeleitet haben, die Seiten, die sie auf unserer Website besucht haben, die Tageszeit, zu der sie unsere Website besucht haben, ob sie unsere Website bereits besucht haben sowie andere ähnliche Informationen umfassen. Wir verwenden diese Informationen, um unsere Website effizienter zu betreiben, breite demografische Informationen zu sammeln, das Aktivitätsniveau auf unserer Website zu überwachen und die Website zu verbessern.

Dafür verwenden wir Google Analytics. Google Analytics verwendet seine eigenen Cookies. Weitere Informationen über Cookies von Google Analytics finden Sie hier, und Informationen dazu, wie Google Ihre Daten schützt, finden Sie hier. Sie können die Nutzung von Google Analytics in Bezug auf Ihre Nutzung unserer Website verhindern, indem Sie das hier verfügbare Browser-Plug-in herunterladen und installieren.

Targeting- und Werbe-Cookies – Diese Cookies verfolgen Ihre Surfgewohnheiten, damit wir Ihnen jene Werbung anzeigen können, die wahrscheinlich für Sie von Interesse ist. Diese Cookies verwenden Informationen über Ihren Browserverlauf, um Sie mit anderen Benutzern zu gruppieren, die ähnliche Interessen haben. Auf der Grundlage dieser Informationen können Werbetreibende von Drittanbietern Cookies platzieren, um ihnen zu ermöglichen, Werbung anzuzeigen, die unserer Meinung nach für Ihre Interessen relevant ist, während Sie sich auf Websites von Drittanbietern befinden. Sie können bestimmte Cookies deaktivieren, die sich für Werbezwecke an Ihre Surfgewohnheiten erinnern, indem Sie diese Website besuchen. Wenn Sie Targeting- und Werbe-Cookies entfernen möchten, werden Ihnen weiterhin Werbeeinschaltungen angezeigt, die jedoch möglicherweise nicht für Sie relevant sind. Auch wenn Sie die von den im Link oben aufgelisteten Unternehmen genutzten Cookies deaktivieren, können Sie jedoch eventuell weiterhin einige Cookies und speziell auf Ihre Anforderungen zugeschnittene Werbeinhalte von Unternehmen, die verhaltensorientierte Internetwerbung anbieten, da sich nicht alle auf dieser Liste befinden.

Deaktivieren von Cookies

Sie können Cookies normalerweise über Ihre Browsereinstellungen entfernen oder ablehnen. Dazu sind die von Ihrem Browser zur Verfügung gestellten Anweisungen zu befolgen (in der Regel über „Einstellungen“, „Hilfe“, „Tools“ oder „Bearbeiten“). Viele Browser sind so eingestellt, dass sie Cookies solange akzeptieren, bis Sie Ihre Einstellungen ändern. Weitere Informationen zu Cookies, unter anderem dazu, welche Cookies auf Ihrem Computer oder Mobilgerät platziert wurden und wie Sie diese verwalten und löschen können, finden Sie unter www.allaboutcookies.org.

Wenn Sie unsere Cookies nicht akzeptieren, kann es bei Ihnen zu Unannehmlichkeiten bei der Nutzung unserer Website kommen. Zum Beispiel können wir Ihren Computer oder Ihr Mobilgerät möglicherweise nicht erkennen, wodurch Sie sich jedes Mal neu anmelden müssen, wenn Sie unsere Website besuchen.

Do-Not-Track-Signale

Einige Internetbrowser können so konfiguriert sein, dass sie „Do-Not-Track“-Signale an die Online-Dienste senden, die Sie besuchen. Wir reagieren derzeit nicht auf Do-Not-Track-Signale. Um mehr über Do-Not-Track-Signale zu erfahren, besuchen Sie bitte http://www.allaboutdnt.com.

Wie wir Ihre personenbezogenen Daten verwenden

Um unsere Websites und mobilen Apps zu betreiben

Wenn Sie unsere Websites oder mobilen Apps nutzen, verwenden wir Ihre personenbezogenen Daten für folgende Zwecke:

  • Bedienung, Pflege, Verwaltung und Verbesserung der Websites und mobilen Apps
  • Besseres Verständnis Ihrer Bedürfnisse und Interessen und Personalisierung Ihrer Erfahrung mit den Websites und mobilen Apps
  • Bereitstellung von Support und Wartung für unsere Websites und mobilen Apps
  • Beantwortung Ihrer Anfragen, Fragen und Feedback-Inhalte bezüglich der Dienste

Um klinische Studien, Forschungs- und Produktverbesserungsaktivitäten durchzuführen und umzusetzen

Wir können Ihre personenbezogenen Daten verwenden, wenn dies erforderlich ist, um unsere klinischen Studien, Forschungen, Prüfungen und damit verbundene Tätigkeiten zur Unterstützung der Produktverbesserung zu erleichtern, einschließlich:

  • Personaleinsatz und Verwaltung klinischer Studien, einschließlich der Rekrutierung von Prüfärzten und Teilnehmern
  • Nachverfolgen von und Reaktion auf Sicherheits- und Produktqualitätsbedenken (einschließlich Produktrückrufe)
  • Unterstützung von Initiativen im Bereich der öffentlichen Gesundheit, Symposien, Konferenzen und wissenschaftlichen, Bildungs- und Freiwilligenveranstaltungen
  • Definition und Verwaltung geeigneter Aktivitäten zur Einbindung von Patienten und von Programmen zur Unterstützung von Patienten (einschließlich der Bereitstellung von Zuzahlungshilfen und anderer finanzieller Unterstützung, sofern verfügbar)
  • Identifizierung und Einbindung von Meinungsführern und externen Experten
  • Vergabe von Stipendien und Zuschüssen
  • Anerkennung von Autorenschaften zu akademischen Inhalten und Werbematerialien

Um unsere Produkte und Dienste bereitzustellen

Wir verwenden Ihre personenbezogenen Daten nach Bedarf, um Spark-Produkte und -Dienste bereitzustellen, unter anderem dazu, um:

  • den Zugang zu unseren Produkten zu verwalten, auch wenn der Zugang gesetzlich auf lizenzierte Ärzte beschränkt ist
  • für Dienste zu bezahlen, die Ärzte, Forscher und andere Personen für uns erbringen können

Um mit Ihnen zu kommunizieren

Wenn Sie Informationen von uns anfordern oder an unseren Umfragen, Werbeaktionen oder Veranstaltungen teilnehmen, können wir Ihnen Spark-bezogene Marketingmitteilungen senden, soweit dies gesetzlich zulässig ist. Wir können Ihre personenbezogenen Daten auch für direkte Marketingaktivitäten verwenden, soweit dies gesetzlich zulässig ist. Sie haben die Möglichkeit, solche Mitteilungen abzulehnen.

Um die Gesetze einzuhalten

Wir verwenden Ihre personenbezogenen Daten so, wie wir es für notwendig oder angemessen halten, um geltende Gesetze, rechtmäßige Anfragen und rechtliche Verfahren einzuhalten, wie z. B. zur Beantwortung von Vorladungen oder Anfragen von Regierungsbehörden.

Um die regulatorischen Überwachungs- und Meldepflichten einzuhalten

Wir verwenden Ihre personenbezogenen Daten so, wie wir es für notwendig oder angemessen halten, um unsere behördlichen Überwachungs- und Meldepflichten zu erfüllen, wie z. B. solche, die sich auf unerwünschte Ereignisse, Produktbeschwerden, Patientensicherheit und finanzielle Offenlegungen beziehen.

Mit Ihrer Einwilligung

Wir werden Ihre Einwilligung zur Verwendung Ihrer personenbezogenen Daten einholen, wenn dies gesetzlich vorgeschrieben ist, z. B. wenn wir bestimmte Cookies oder ähnliche Technologien verwenden oder Ihnen bestimmte Marketingnachrichten senden möchten. Wenn wir Sie um eine Einwilligung zur Nutzung Ihrer personenbezogenen Daten bitten, haben Sie das Recht, Ihre Einwilligung später jederzeit zu widerrufen; um dies zu tun, kontaktieren Sie uns einfach oder nutzen Sie die Methode, die Ihnen bekannt gegeben wurde, als wir Ihre Einwilligung eingeholt haben.

Um anonyme Daten für Analysen zu erstellen

Wir können aus Ihren personenbezogenen Daten und den personenbezogenen Daten anderer Personen, die wir erfassen, anonyme Daten erstellen. Wir anonymisieren personenbezogene Daten, indem wir Informationen, anhand derer Sie persönlich identifizierbar sind, entfernen, und verwenden diese anonymen Daten für unsere rechtmäßigen Geschäftszwecke.

Zur Compliance, Betrugsprävention und Sicherheit

Wir verwenden Ihre personenbezogenen Daten so, wie wir es für notwendig oder angemessen halten, um (a) die Bedingungen und Bestimmungen durchzusetzen, die unsere Websites, mobilen Apps, Produkte und Dienste regeln; um (b) unsere Rechte, unsere Privatsphäre, unsere Sicherheit oder unser Eigentum und/oder Ihre Privatsphäre und Sicherheit oder jene von anderen Personen zu schützen; und um (c) vor betrügerischen, schädlichen, unbefugten, unethischen oder illegalen Aktivitäten zu schützen, um diese Aktivitäten zu untersuchen und zu verhindern.

Wie wir Ihre personenbezogenen Daten weitergeben

Verbundene Unternehmen

Wir können Ihre personenbezogenen Daten zu Zwecken, die mit dieser Datenschutzrichtlinie vereinbar sind, an unsere Tochtergesellschaften und verbundenen Unternehmen weitergeben.

Dienstleister

Wir können Drittunternehmen und Einzelpersonen damit beauftragen, Dienste in unserem Namen zu erbringen, einschließlich:

  • Auftragsforschungsinstitute, die klinische Studien durchführen
  • Datenspeicherung und -analyse
  • Kundendienst (einschließlich unserer medizinischen Informations-Hotline) und Anbieter von Patientenunterstützung (einschließlich für Produktqualität und Meldung unerwünschter Ereignisse, Unterstützung bei der Kostenbeteiligung von Patienten, Programme zur Sicherstellung der ordnungsgemäßen Medikamenteneinnahme usw.)
  • Verwaltung von Produktrückrufen
  • Technologiedienste und -unterstützung (einschließlich E-Mail- und Web-Hosting-Anbieter, Marketing- und Werbetechnologie-Anbieter, E-Mail- und schriftliche Kommunikationsanbieter, Entwickler mobiler Apps)
  • Organisationen zur Veranstaltungsplanung und für Reisen, die Spark-Programme unterstützen
  • Zahlungsdienstleister und Dienstleister für Versand- und Auftragsausführung

Diese Drittparteien dürfen Ihre Informationen nur gemäß den Anweisungen von Spark und in Übereinstimmung mit dieser Datenschutzrichtlinie verwenden und es ist ihnen untersagt, Ihre Informationen für andere Zwecke zu verwenden oder offenzulegen.

Geschäftspartner und andere Fachpersonen und Organisationen

Wir können Ihre personenbezogenen Daten an Partner, mit denen wir gemeinsam Produkte oder Dienste entwickeln, in Verbindung mit der Entwicklung und Förderung solcher Produkte oder Dienste weitergeben. Wir werden Sie um Ihre Einwilligung bitten, bevor wir Ihre Daten an unsere Geschäftspartner weitergeben, sofern dies nach geltendem Recht erforderlich ist.

Wir können Ihre personenbezogenen Daten auch an Gesundheitsdienstleister, Forscher, Akademiker, Organisationen des öffentlichen Gesundheitswesens und Verlage für jene Zwecke weitergeben, die mit dieser Datenschutzrichtlinie übereinstimmen.

Zusätzliche Programmbedingungen

In einigen Situationen ist wir möglicherweise eine separate Vereinbarung oder Beziehung mit Ihnen in Bezug auf eine bestimmte Art der Verarbeitung Ihrer Daten in Kraft, z. B. wenn Sie an einem speziellen Programm, einer speziellen Aktivität, einer Veranstaltung oder einer klinischen Studie teilnehmen. Diese Situationen unterliegen bestimmten Bedingungen, Datenschutzhinweisen oder Einwilligungserklärungen, die zusätzliche Informationen darüber liefern, wie wir Ihre Daten verwenden werden. Wir werden diese zusätzlichen Bedingungen in Bezug auf Ihre Daten respektieren und empfehlen Ihnen daher dringend, die zusätzlichen Bedingungen zu überprüfen, bevor Sie an Programmen teilnehmen.

Ihre Wahlmöglichkeiten

Zugriff, Überprüfung, Aktualisierung Ihrer Daten

Wenn Sie bemerken, dass die von uns über Sie gespeicherten personenbezogenen Daten ungenau, unvollständig, irreführend, irrelevant oder veraltet sind, oder wenn Sie auf Ihre Daten zugreifen oder diese überprüfen möchten, können Sie uns unter info@spartx.com kontaktieren.

Marketingmitteilungen

Sie können sich von Marketing-E-Mails abmelden, indem Sie auf den Link „Abbestellen“ am Ende dieser E-Mails klicken oder indem Sie eine E-Mail mit der Betreffzeile „Abbestellen“ an info@sparktx.com senden. Sie werden möglicherweise weiterhin E-Mails, die sich auf die Dienste beziehen, und andere E-Mails, die keine Marketing-E-Mails sind, erhalten.

Erfahrungsberichte

Wenn Sie uns die Zustimmung erteilt haben, einen Erfahrungsbericht auf unseren Websites zu veröffentlichen, diesen jedoch aktualisieren oder löschen möchten, kontaktieren Sie uns bitte unter info@sparktx.com.

Ihre Entscheidung, Ihre personenbezogenen Daten nicht mit uns zu teilen

Wenn wir gesetzlich dazu verpflichtet sind, Ihre personenbezogenen Daten zu erfassen, oder wenn wir Ihre personenbezogenen Daten benötigen, um Ihnen unsere Produkte oder Dienste zur Verfügung zu stellen, und Sie diese Daten nicht auf Anfrage bereitstellen (oder später löschen möchten), können wir Ihnen möglicherweise unsere Produkte oder Dienste nicht zur Verfügung stellen und müssen möglicherweise unsere Beziehung mit Ihnen beenden. Wir teilen Ihnen genau mit, welche Daten Sie uns zur Verfügung stellen müssen, indem wir die benötigten Daten als erforderlich kennzeichnen oder durch andere geeignete Mittel.

Sicherheit

Die Sicherheit Ihrer personenbezogenen Daten ist uns wichtig. Wir ergreifen eine Reihe von organisatorischen, technischen und physischen Maßnahmen, die darauf ausgelegt sind, die von uns erfassten personenbezogenen Daten zu schützen, sowohl während der Übermittlung als auch nach deren Erhalt. Allerdings sind keine Sicherheitsvorkehrungen zu 100 % sicher und wir können die Sicherheit Ihrer Daten nicht garantieren.

Kinder

Wir erfassen in den USA nicht wissentlich personenbezogene Daten von Kindern unter 13 Jahren über unsere Websites oder mobilen Anwendungen. Wenn wir erfahren, dass wir personenbezogene Daten direkt von einem Kind unter 13 Jahren über unsere Websites oder mobilen Anwendungen erfasst haben, werden wir diese Daten löschen.

Internationale Datenübertragungen

Spark hat seinen Hauptsitz in den Vereinigten Staaten und hat verbundene Unternehmen und Dienstleister in anderen Ländern. Ihre personenbezogenen Daten können in die Vereinigten Staaten oder an andere Standorte außerhalb Ihres Bundeslandes, Ihrer Provinz, Ihres Landes oder anderer staatlicher Rechtsordnungen übermittelt werden, in denen die Datenschutzgesetze möglicherweise nicht so streng sind wie in Ihrer Rechtsordnung. Personen in der Europäischen Union sollten die hier  bereitgestellten wichtigen Informationen zur Übermittlung personenbezogener Daten außerhalb des Europäischen Wirtschaftsraums lesen.

Andere Websites und Dienste

Zu Ihrer Bequemlichkeit und Information können wir Links zu Websites und anderen Inhalten Dritter bereitstellen, die nicht im Besitz von Spark sind oder von Spark betrieben werden. Diese Links stellen keine Befürwortung, Autorisierung oder Zusicherung dahingehend dar, dass wir mit diesen Dritten verbunden sind. Wir üben keine Kontrolle über Websites oder Dienste Dritter aus und sind nicht für deren Handlungen verantwortlich. Andere Websites und Dienste befolgen unterschiedliche Regeln bezüglich der Verwendung oder Offenlegung der personenbezogenen Daten, die Sie ihnen übermitteln. Wir empfehlen Ihnen, die Datenschutzrichtlinien der anderen von Ihnen besuchten Websites und Dienste, die Sie nutzen, zu lesen.

Änderungen dieser Datenschutzrichtlinie

Wir behalten uns das Recht vor, diese Datenschutzrichtlinie jederzeit zu ändern. Wir empfehlen Ihnen, diese Seite regelmäßig zu überprüfen, um die neuesten Informationen zu unseren Datenschutzpraktiken zu erhalten. Wenn wir wesentliche Änderungen an dieser Datenschutzrichtlinie vornehmen, werden Sie per E-Mail (wenn wir Ihre E-Mail-Adresse haben) oder auf eine andere Weise, durch die wir Sie wahrscheinlich erreichen können, benachrichtigt (unter anderem durch die Veröffentlichung einer neuen Datenschutzrichtlinie auf unseren Websites oder eine spezifische Ankündigung auf dieser Seite). Alle Änderungen dieser Datenschutzrichtlinie treten mit unserer Veröffentlichung der neuen Bedingungen und/oder mit der Implementierung der Änderungen (oder wie zum Zeitpunkt der Veröffentlichung anderweitig angegeben) in Kraft. In allen Fällen bedeutet Ihre fortgesetzte Nutzung unserer Websites, mobilen Apps, Produkte und Dienste nach der Veröffentlichung einer geänderten Datenschutzrichtlinie, dass Sie die Bedingungen der geänderten Datenschutzrichtlinie akzeptieren.

Kontaktieren Sie uns

Spark Therapeutics, Inc.
Z. Hn.: Leiter  Corporate Compliance
3737 Market Street, Suite 1300
Philadelphia, PA 19104
info@sparktx.com

Sie können unseren Datenschutzbeauftragten per E-Mail unter info@sparktx.com kontaktieren.

Zusätzliche Informationen für Nutzer in der Europäischen Union

Personenbezogene Daten

Verweise auf „personenbezogene Daten“ in dieser Datenschutzrichtlinie sind gleichwertig mit „personenbezogenen Daten“, die der europäischen Datenschutzgesetzgebung unterliegen.

Verantwortlicher und Datenschutzbeauftragter

Spark Therapeutics, Inc. ist der Datenverantwortliche für Ihre personenbezogenen Daten im Sinne der europäischen Datenschutzgesetzgebung. Die Kontaktinformationen finden Sie im Abschnitt „Kontaktieren Sie uns“ weiter oben.

Rechtsgrundlagen für die Verarbeitung

Wir verwenden Ihre personenbezogenen Daten nur im gesetzlich zulässigen Rahmen. Wir sind verpflichtet, Sie über die Rechtsgrundlagen unserer Verarbeitung Ihrer personenbezogenen Daten zu informieren, die in der nachfolgenden Übersicht beschrieben sind. Wenn Sie Fragen zur Rechtsgrundlage unserer Verarbeitung Ihrer personenbezogenen Daten haben, kontaktieren Sie uns bitte unter info@sparktx.com.

Um unsere Produkte und Dienste bereitzustellen – Wenn ein Vertrag vorliegt, der den Verarbeitungszweck regelt, ist die Verarbeitung von Daten notwendig, um diesen Vertrag zu erfüllen oder um Maßnahmen zu ergreifen, die Sie vor dem Abschluss des Vertrags angefordert haben. In anderen Fällen sind diese Verarbeitungstätigkeiten notwendig, um Ihre wesentlichen Interessen oder die einer anderen Person zu schützen.

Um klinische Studien, Forschungs- und Produktverbesserungsaktivitäten durchzuführen und umzusetzen– Wenn ein Vertrag vorliegt, der den Verarbeitungszweck regelt, ist die Verarbeitung von Daten notwendig, um diesen Vertrag zu erfüllen oder um Maßnahmen zu ergreifen, die Sie vor dem Abschluss des Vertrags angefordert haben. Wenn wir sensible personenbezogene Daten in Verbindung mit diesem Verarbeitungszweck verarbeiten, ist die Verarbeitung für wissenschaftliche oder historische Forschungszwecke oder statistische Zwecke erforderlich. In allen anderen Fällen stellen diese Verarbeitungstätigkeiten unser berechtigtes Interesse dar. Wir stellen sicher, dass wir alle möglichen (sowohl positiven als auch negativen) Auswirkungen auf Ihre Person und Ihre Rechte berücksichtigen und abwägen, bevor wir Ihre personenbezogenen Daten im Sinne unserer legitimen Interessen verarbeiten. Wir verwenden Ihre personenbezogenen Daten nicht für Aktivitäten, bei denen etwaige Auswirkungen Ihre Person unsere Interessen überwiegen (es sei denn, wir haben Ihre Zustimmung oder sind anderweitig gesetzlich dazu verpflichtet oder berechtigt).

Um unsere Websites und mobilen Apps zu betreiben, Um mit Ihnen zu kommunizieren, Um anonyme Daten für Analysen zu erstellen, Zur Compliance, Betrugsprävention und SicherheitDiese Verarbeitungstätigkeiten stellen unsere berechtigten Interessen dar. Wir stellen sicher, dass wir alle möglichen (sowohl positiven als auch negativen) Auswirkungen auf Ihre Person und Ihre Rechte berücksichtigen und abwägen, bevor wir Ihre personenbezogenen Daten im Sinne unserer legitimen Interessen verarbeiten. Wir verwenden Ihre personenbezogenen Daten nicht für Aktivitäten, bei denen etwaige Auswirkungen Ihre Person unsere Interessen überwiegen (es sei denn, wir haben Ihre Zustimmung oder sind anderweitig gesetzlich dazu verpflichtet oder berechtigt).

Um die regulatorischen Überwachungs- und Meldepflichten einzuhalten, Um die Gesetze einzuhalten – Die Verarbeitung ist notwendig, um unseren gesetzlichen Verpflichtungen nachzukommen.

Mit Ihrer Einwilligung – Wenn wir Sie um eine Einwilligung bitten, haben Sie das Recht, diese später jederzeit zu widerrufen; um dies zu tun, kontaktieren Sie uns einfach oder nutzen Sie die Methode, die Ihnen bekannt gegeben wurde, als wir Ihre Einwilligung eingeholt haben.

Verwendung für neue Zwecke

Wir können Ihre personenbezogenen Daten aus Gründen verwenden, die nicht in dieser Datenschutzrichtlinie beschrieben sind, sofern dies gesetzlich zulässig ist und der Grund mit dem Zweck, für den wir sie erhoben haben, vereinbar ist. Wenn wir Ihre personenbezogenen Daten für einen anderen Zweck verwenden müssen, werden wir Sie darüber informieren und Ihnen die entsprechende Rechtsgrundlage erläutern.

Aufbewahrung

Wir werden Ihre personenbezogenen Daten nur so lange wie nötig aufbewahren, um die Zwecke, für die wir die Daten erhoben haben, zu erfüllen, unter anderem auch, um gesetzliche Anforderungen, Anforderungen an die Buchhaltung oder die Berichterstattung zu erfüllen. Zur Bestimmung der angemessenen Aufbewahrungsfrist für personenbezogene Daten berücksichtigen wir die Menge, die Natur und Sensibilität der personenbezogenen Daten, das potenzielle Risiko einer unautorisierten Verwendung oder Offenlegung Ihrer personenbezogenen Daten, die Zwecke, für die wir Ihre personenbezogenen Daten verarbeiten, und ob wir diese Zwecke durch andere Mittel erreichen können sowie die geltenden rechtlichen Anforderungen. Unter bestimmten Umständen können wir Ihre personenbezogenen Daten anonymisieren (damit die Daten nicht länger mit Ihnen in Verbindung gebracht werden können); in diesem Fall können wir solche Daten auf unbegrenzte Zeit ohne weitere Benachrichtigung an Sie verwenden.

 

Ihre Rechte

Die europäischen Datenschutzgesetze geben Ihnen bestimmte Rechte in Bezug auf Ihre personenbezogenen Daten. Sie können uns bitten, die folgenden Maßnahmen in Bezug auf Ihre personenbezogenen Daten, die wir aufbewahren, zu ergreifen:

  • Abmeldung – Wir können aufhören, Ihnen direkte Marketingmitteilungen zu schicken. Sie werden möglicherweise weiterhin E-Mails, die sich auf die Dienste beziehen, und andere E-Mails, die keine Marketing-E-Mails sind, erhalten.
  • Zugang – Wir können Sie über unsere Verarbeitung Ihrer personenbezogenen Daten informieren und Ihnen Zugang zu Ihren personenbezogenen Daten geben.
  • Korrektur – Ungenauigkeiten in Ihren personenbezogenen Daten können aktualisiert oder korrigiert werden.
  • Löschung – Ihre personenbezogenen Daten können gelöscht werden.
  • Übertragung – Eine maschinenlesbare Kopie Ihrer personenbezogenen Daten kann an Sie oder einen Dritten Ihrer Wahl übermittelt werden.
  • Einschränkung – Die Verarbeitung Ihrer personenbezogenen Daten kann eingeschränkt werden.
  • Einspruch – Es kann Einspruch dagegen erhoben werden, dass wir uns auf unsere berechtigten Interessen als Grundlage für die Verarbeitung Ihrer personenbezogenen Daten berufen.

Sie können diese Anfragen per E-Mail an info@sparktx.com oder an unsere oben angegebene Postanschrift senden. Wir können spezifische Informationen von Ihnen anfordern, die uns dabei helfen werden, Ihre Identität zu bestätigen und Ihre Anfrage zu bearbeiten. Das geltende Recht kann verlangen oder uns erlauben, Ihre Anfrage abzulehnen. Wenn wir Ihre Anfrage ablehnen, teilen wir Ihnen den Grund mit, vorbehaltlich gesetzlicher Beschränkungen.

Wenn Sie eine Beschwerde über unsere Verwendung Ihrer personenbezogenen Daten oder die Beantwortung Ihrer Anfragen bezüglich Ihrer personenbezogenen Daten einreichen möchten, können Sie sich wie oben beschrieben an uns wenden oder eine Beschwerde bei der Datenschutzbehörde in Ihrer Gerichtsbarkeit einreichen. Ihre Datenschutzbehörde finden Sie hier.

Grenzüberschreitende Datenübertragung

Wann immer wir Ihre personenbezogenen Daten aus dem EWR in Länder übertragen, die gemäß der Europäischen Kommission nicht ausreichend Schutz von personenbezogenen Daten bieten, verwenden wir Sicherheitsvorkehrungen, die es uns ermöglichen, die Übermittlung gemäß den Datenschutzgesetzen des EWR durchzuführen, wie z. B. anhand von spezifischen Verträgen, die von der Europäischen Kommission als ausreichend für den Schutz personenbezogener Daten genehmigt wurden; diese sind hier verfügbar. Nähere Einzelheiten entnehmen Sie bitte der Website der Europäischen Kommission für Musterverträge zur Übermittlung personenbezogener Daten in Drittländer.

Bitte kontaktieren Sie uns für weitere Informationen über den spezifischen Mechanismus, der von uns bei der Übertragung Ihrer personenbezogenen Daten in Länder außerhalb des EWR verwendet wird.

Datenschutzrechte in Kalifornien

Wenn Sie ein kalifornischer Verbraucher sind, haben Sie bestimmte Rechte in Bezug auf die Erhebung, Verwendung, Übertragung und Verarbeitung Ihrer „personenbezogenen Daten“ im Sinne des California Consumer Privacy Act (CCPA). Wir behalten uns das Recht vor, diese Rechte einzuschränken, soweit dies nach geltendem Recht zulässig ist, einschließlich dann, wenn Ihre Identität nicht angemessen verifiziert werden kann, oder soweit Ihre Rechte die Rechte und Freiheiten anderer nachteilig beeinflussen. Um eines der untenstehenden Rechte auszuüben, kontaktieren Sie uns bitte über die unten angegebenen Kontaktdaten. Nur Sie oder eine Person, die beim California Secretary of State registriert ist und die Sie bevollmächtigen, in Ihrem Namen zu handeln, dürfen eine verifizierbare Verbraucheranfrage in Bezug auf Ihre personenbezogenen Daten stellen.

 

Erhebung personenbezogener Daten

Wenn kalifornische Verbraucher auf die Spark-Websites zugreifen, Spark-Dienste nutzen oder Spark kontaktieren, können wir die folgenden personenbezogenen Daten erfassen.

Kategorien der erfassten personenbezogenen Daten des Verbrauchers Beispiele Geschäfts- oder kommerzielle Zwecke, für die die Daten erfasst wurden Kategorien von Quellen, aus denen diese Daten erfasst wurden Kategorien von Drittparteien, mit denen das Unternehmen personenbezogene Daten teilt
Kennungen Echter Name, Alias, Postanschrift, E-Mail-Adresse, Telefonnummer, Unterschrift, eindeutige persönliche Kennung, Online-Kennung, Sozialversicherungsnummer. Beantwortung Ihrer Anfragen, Fragen und Feedback-Inhalte bezüglich der Dienste; Um klinische Studien, Forschungs- und Produktverbesserungsaktivitäten durchzuführen und umzusetzen; Personaleinsatz und Verwaltung klinischer Studien, einschließlich der Rekrutierung von Prüfärzten und Teilnehmern; Nachverfolgen von und Reaktion auf Sicherheits- und Produktqualitätsbedenken (einschließlich Produktrückrufe); Unterstützung von Initiativen im Bereich der öffentlichen Gesundheit, Symposien, Konferenzen und wissenschaftlichen, Bildungs- und Freiwilligenveranstaltungen; Definition und Verwaltung geeigneter Aktivitäten zur Einbindung von Patienten und von Programmen zur Unterstützung von Patienten (einschließlich der Bereitstellung von Kostenbeteiligungen und anderer finanzieller Unterstützung, sofern verfügbar); Identifizierung und Einbindung von Meinungsführern und externen Experten; Vergabe von Stipendien und Zuschüssen; Anerkennung von Autorenschaften zu akademischen Inhalten und Werbematerialien; Um unsere Produkte und Dienstleistungen bereitzustellen; Verwaltung des Zugangs zu unseren Produkten, einschließlich dann, wenn der Zugang gesetzlich auf lizenzierte Ärzte beschränkt ist; Diese Daten werden direkt von Ihnen erfasst. Tochtergesellschaften, Dienstleister, Geschäftspartner und andere Fachpersonen und Organisationen sowie interne professionelle Berater.
Geschützte Klassifizierungen Ethnische Zugehörigkeit, Alter (über 40), Geschlecht, medizinischer Zustand (genetische Merkmale, Krebs oder eine Krankenakte oder Vorgeschichte von Krebs), Behinderung (geistige und körperliche Behinderung, einschließlich HIV/AIDS, Krebs und genetische Merkmale), genetische Informationen. Um klinische Studien, Forschungs- und Produktverbesserungsaktivitäten durchzuführen und umzusetzen; Personaleinsatz und Verwaltung klinischer Studien, einschließlich der Rekrutierung von Prüfärzten und Teilnehmern; Definition und Verwaltung geeigneter Aktivitäten zur Einbindung von Patienten und von Programmen zur Unterstützung von Patienten (einschließlich der Bereitstellung von Kostenbeteiligungen und anderen Finanzierungshilfen, sofern verfügbar); Bearbeitung Ihrer Transaktionen. Diese Daten werden direkt von Ihnen erfasst. Tochtergesellschaften, Dienstleister, Geschäftspartner und andere Fachpersonen und Organisationen sowie interne professionelle Berater.
Informationen zu Internet- oder elektronischen Netzwerkaktivitäten Browserverlauf, Informationen über die Interaktion eines Verbrauchers mit einer Internet-Website, Anwendung oder Werbung, Internetprotokolladresse, Geräte-ID, Cookies, Zählpixel, Pixel-Tags, mobile Werbekennungen. Bereitstellung von gezielter Werbung an Sie basierend auf Ihren Aktivitäten auf unseren Websites. Betreiben, Verstehen, Optimieren, Entwickeln oder Verbessern unserer Websites, Anwendungen, Produkte, Dienstleistungen und Abläufe. Erkennen von Sicherheitsvorfällen, Schutz vor bösartigen, irreführenden, betrügerischen oder illegalen Aktivitäten und Verfolgung der für diese Aktivitäten Verantwortlichen. Debugging, um Fehler zu identifizieren und zu reparieren, die die bestehende beabsichtigte Funktionalität beeinträchtigen. Untersuchung und Verhinderung von Aktivitäten, die gegen unsere Richtlinien verstoßen könnten. Wir erfassen die Informationen über Ihre Internet- oder andere elektronische Netzwerkaktivitäten aus Ihren Interaktionen mit unserer Website. Tochtergesellschaften, Dienstleister, Geschäftspartner und andere Fachpersonen und Organisationen sowie interne professionelle Berater.

 

In den letzten 12 Monaten haben wir keine personenbezogenen Daten über Verbraucher verkauft.

In den letzten 12 Monaten haben wir keine personenbezogenen Daten über Minderjährige verkauft.

Individuelle Rechte

Recht auf Auskunft über erfasste, offengelegte oder verkaufte personenbezogene Daten

Sie haben das Recht, zu verlangen, dass Spark die personenbezogenen Daten offenlegt, die über Sie erfasst, verwendet und Dritten gegenüber offenlegt werden. Es gibt zwei Arten von Anfragen im Sinne des Rechts auf Information („Right to Know“), die Sie stellen können:

1.„Right to Know“ (verkürzte Anfrage): Wenn Sie eine Anfrage im Sinne des „Right to Know“ (verkürzte Anfrage) stellen, erhalten Sie die folgenden Informationen über Ihre Person:

  • Kategorie der erfassten personenbezogenen Daten,
  • Kategorien von Quellen, aus denen diese Daten stammen,
  • Geschäfts- oder kommerzielle(r) Zweck(e), für den/die diese Daten erfasst wurden,
  • Kategorien von Dritten, an die Spark die spezifischen personenbezogenen Daten für Geschäftszwecke verkauft oder offengelegt hat, und
  • Geschäfts- oder kommerzieller Zweck, für den Spark die Kategorie der personenbezogenen Daten verkauft oder offengelegt hat.

2. „Right to Know“ (Anfrage auf spezifische Informationen):Wenn Sie eine Anfrage im Sinne des „Right to Know“ (Anfrage auf spezifische Informationen) stellen, erhalten Sie die folgenden Informationen über Ihre Person:

  •  Spezifische personenbezogene Daten, die über Sie erfasst wurden.

Spark verkauft keine personenbezogenen Daten von kalifornischen Verbrauchern. Diese Informationen werden Ihnen kostenlos zur Verfügung gestellt, es sei denn, Spark stellt fest, dass Ihre Anfrage offensichtlich unbegründet oder übertrieben ist. Sie können diese Informationen zweimal in einem Zeitraum von 12 Monaten anfordern.

Recht auf Löschung

Sie haben das Recht, nach Eingang einer verifizierbaren Anfrage zu verlangen, dass Spark und unsere Dienstleister alle personenbezogenen Daten über Sie löschen, die wir von Ihnen erfasst haben. Dieses Recht unterliegt Ausnahmen.

Einreichen von Anfragen

Sie können Ihre Anfrage einreichen, indem Sie uns unter +1 215 220 9300 anrufen. Sie können eine Anfrage auch mittels eines verfügbaren Webformulars einreichen, indem Sie eine E-Mail an info@sparktx.com senden.

Verifizieren von Anfragen

Spark bietet Verbrauchern aus Kalifornien die Möglichkeit, Anfragen über unsere Anfrage-Website, mittels unserer Telefonnummer und unserer E-Mail-Adresse einzureichen. Spark muss verifizieren, dass die Person, die Informationen anfordert oder eine Löschung verlangt, jener kalifornische Verbraucher ist, auf den sich die Anfrage bezieht, da die Anfrage ansonsten nicht bearbeitet werden kann. Zur Verifizierung der Identität eines kalifornischen Verbrauchers können wir bei Ihrer Anfrage bis zu drei personenbezogene Daten über Sie anfordern, um einen Vergleich mit unseren vorhandenen Unterlagen zu ziehen. Wir können nicht auf Ihre Anfrage antworten oder Ihnen personenbezogene Daten zur Verfügung stellen, wenn wir Ihre Identität nicht überprüfen können. Wenn Sie eine zu verifizierende Verbraucheranfrage stellen, müssen Sie kein Konto bei uns erstellen. Wir verwenden personenbezogene Daten, die in Ihrer Anfrage bereitgestellt werden, nur, um Ihre Identität zu überprüfen, und löschen alle Daten, die Sie nach der Bearbeitung der Anfrage bereitstellen. Spark behält sich das Recht vor, bei Bedarf zusätzliche Schritte zu setzen, um die Identität von kalifornischen Verbrauchern zu verifizieren, wenn wir Grund zur Annahme haben, dass eine Anfrage betrügerisch ist.

Bevollmächtigter

Sie können eine Person auswählen, die beim California Secretary of State registriert ist und die Sie bevollmächtigen, in Ihrem Namen zu handeln, um Ihre Anfragen einzureichen („Bevollmächtigter“). Wenn Sie sich für die Nutzung eines Bevollmächtigten entscheiden, verlangt Spark, dass Sie dem Bevollmächtigten eine schriftliche Genehmigung erteilen, damit er Ihre Anfrage einreichen kann, und dass Sie Ihre Identität direkt Spark gegenüber verifizieren. Andernfalls kann Spark Ihre Anfrage möglicherweise ablehnen.

Recht auf Gleichbehandlung

Spark wird Sie nicht diskriminieren, wenn Sie eines Ihrer Rechte ausgeübt haben, unter anderem durch:

  • das Verweigern von Waren oder Diensten an Sie,
  • das Verrechnen unterschiedlicher Preise oder Kosten für Waren oder Dienste, einschließlich im Zusammenhang mit Rabatten oder anderen Vorteilen, oder durch Geltendmachung von Pönalen,
  • die Bereitstellung einer anderen Stufe oder Qualität von Waren oder Dienste für Sie,
  • das Vorschlagen, dass Sie einen anderen Preis oder andere Tarife für Waren oder Dienste oder eine andere Ebene oder Qualität von Waren oder Diensten erhalten werden.